“Zelfs de vogels maakten een pokkeherrie”

Zelf hoor ik ook permanent een geluidje in mijn rechteroor. Een pieperig en eigenlijk best wel gezellig krekeltje. Het was er ineens, na een avondje stappen. Ik veronderstelde op dat moment dat het door de harde muziek kwam en dat het de volgende ochtend wel weer weg zou zijn. Maar dat was niet zo. Nog geen week later zat ik bij de huisarts. Die kon natuurlijk niks ‘vinden’ in mijn oor. Ze sprak de wijze woorden: misschien gaat het over, misschien ook niet. In dat geval is er niks aan te doen.

Wat doe je dan als mens? Dan ga je uiteraard het alternatieve circuit in en hup, aan de acupunctuur. En als dat niet helpt, door naar de osteopaat, die zegt dat het vanuit de nek komt en deze vervolgens eens goed loskraakt. Dingen waar je je automatisch al tien procent beter van gaat voelen, omdat iemand zich om je bekommert. Maar die piep ging er natuurlijk niet van weg. En dat zat me dwars. Niet eens omdat ik daadwerkelijk last had van dat ding. Ik hoorde het immers alleen als ik in bed lag en alle omgevingsgeluid wegviel. Maar het idee dat er iets in mijn hoofd zat waarover ik niks te vertellen had stond me niet aan. Ik wilde gewoon geen piep hebben. En dus zette ik in die eerste week tijdens het slapen mijn favoriete slaapmuziek op, Music for Airports van Brian Eno. Het trok de aandacht weg van de piep, maar de muziek kon mijn emotie erover niet overstemmen. En dat was afkeer. Afkeer van het idee dat het nooit meer écht stil zou zijn in mijn hoofd.

Bouwplaats in je hoofd

Gedurende een paar weken voelde ik me daardoor behoorlijk neerslachtig. Ik praatte er vaak over met mensen en zo kwam ik erachter dat ik niet bepaald de enige was. Ik leerde dat maar liefst een op de twintig mensen er last van heeft. Ook begaf ik mij in de donkerste hoekjes van het internet en las de verhalen van ‘mede-tinnituslijers’. Over de depressies waar ze doorheen gingen. De zelfmoorden die ze overwogen en soms ook pleegden, de huwelijken die instortten, of de banen die ze kwijtraakten.

WOA! Pardon? Het werd al snel duidelijk dat mijn tinnitus peanuts was, vergeleken bij wat anderen moesten verduren aan teringherrie. Als ik al zo van slag raakte door een idyllisch krekeltje, hoe is dat dan voor mensen die 24/7 een bouwplaats in hun hoofd hebben? Daarover sprak ik met Jan Hermsen, die sinds twaalf jaar tinnitus heeft en Manu Grisar, die in 2009 na een ongeval in coma raakte en daaruit ontwaakte met tinnitus en doofheid.

“Bij mij is het begonnen in Italië, op een camping”, vertelt Jan, tekstschrijver en vertaler. “Ik lag in mijn tent en hoorde het geluid van een krekel. Die zitten daar natuurlijk ook echt, dus ik had eerst helemaal niet door dat het geluid in mijn eigen hoofd zat. Terug in Nederland was het geluid weg, maar een half jaar later was het er weer. Geleidelijk kwamen er steeds meer geluiden bij. Het geluid wat je hoort als je met je vinger over de rand van een wijnglas strijkt, een rinkelende spoorwegovergang en een bromtoon.”

Twintig dagen in coma

Manu Grisar, toen muzikant en onderwijzer, nu boeddhistisch consulent, kreeg ook van de ene op de andere dag tinnitus, in iets minder idyllische omstandigheden: “Ik was op motorvakantie met mijn vrouw in Ierland, toen ik werd aangereden door een auto. Er was van alles gebroken en ik heb twintig dagen in coma gelegen. Toen ik bijkwam zat ik in een delirium. Door slaapgebrek, want tijdens een coma en langdurig verblijven op de intensive car kom je nooit echt in een diepe slaap. Ik had het gevoel wakker te zijn geworden in een bedrijf waarin de machines op volle toeren draaien. Dat vond ik wel gek. Want ik zag ook mensen in witte kledij en met handschoenen en mondmaskers en dacht: goh, er zal wel iets gebeurd zijn terwijl ik weg was, een nieuwe stroming waarin mensen van bepaalde beroepen integreren in andere bedrijven. De machinale geluiden die ik hoorde bleken pas veel later tinnitus te zijn. Het was een ongelooflijk lawaai: de machinekamer van een boot, krekels, de klokken in het nummer  Time van Pink Floyd en soms ook een industriële afwasmachine. Ik kreeg hele gekke gedachten: dit klopt niet, dit is geen ziekenhuis, maar ik ben onderdeel geworden van een geheim experiment in een of andere kelder. Gelukkig kon ik geen spier bewegen op dat moment, anders had ik zeker de politie gebeld.”

Manu blijkt na zijn ontwaken niet alleen tinnitus te hebben, maar ook nagenoeg doof te zijn. Tijdens de coma is hij drie keer bijna gestorven en kreeg hij twee soorten antibiotica toegediend die vermoedelijk zijn leven hebben gered, maar waar je ook doof van wordt en tinnitus van krijgt. Manu: “Voor doktoren gaat het erom dat je het overleeft. De manier waarop doet er voor hen niet toe.”

Tijdens ons gesprek is Manu de rust zelve en toont hij geen greintje boosheid of wrok over zijn situatie. Op mijn vraag hoe hij zich voelde, zodra bij hem het besef binnendrong van zijn tinnitus en doofheid, antwoordt hij overtuigd: “Ik heb geen moment afkeer gevoeld. Ik was vooral bezig met het bekijken van al die geluiden en vond het wel boeiend. De neuropsychiaters die aan mijn bed kwamen snapten er niets van: waarom vraagt u niet om pijnstillers, slaapmiddelen, of antidepressiva? vroegen ze dan. Later, toen ze erachter kwamen dat ik een lange voorgeschiedenis had van meditatie, raakten ze daar heel erg in geïnteresseerd. Sinds 1993 ben ik officieel boeddhist, maar ook daarvoor mediteerde ik al veel. Ze wilden alles weten over het boeddhisme, veel meer dan over de medische dingen.”

Het geluidsniveau van Manu’s tinnitus varieert tussen de 8/10 en 12/10. Niveau 10/10 wordt als ondraaglijk beschouwd. Hoe kun je dan geen afkeer voelen, zodra je beseft dat het niet overgaat?

Manu: “Dat is het probleem, dat mensen denken dat het nooit meer overgaat. Dan gáát het ook nooit meer over. Als je een pieptoon hoort en je wordt ongerust omdat het voor altijd blijft, dan ervaar je stress. Sommige geluiden worden veroorzaakt door gespannen schouders en een stijve nek. Hoe meer angst je hebt, hoe groter de aandacht van de hersenen voor die pieptoon.

Dat heb ik zelf ook gehad. Iedereen die dit heeft moet door een proces van acceptatie. Als het er net is, dan zeggen ze in een ziekenhuis: leer er maar mee leven. Fijn, denk je dan. Ik ben me gaandeweg nieuwsgierig gaan opstellen naar de geluiden: wat hoor ik dan precies? Ik ging er leuke dingen aan verbinden. Vroeger tijdens een vakantiekamp stond ik altijd op met Pink Floyd. Oh leuk, gratis Pink Floyd! denk ik nu vaak, als ik de klokken en bellen hoor aan het begin van het nummer Time.

Ik heb er ook wel met de lama’s van mijn tempel over gesproken en gevraagd: wat is jouw raad? Hun antwoord was dan: geef er geen aandacht aan, maak van die geluiden een steunpunt in de meditatie. En wat mij ook heeft geholpen is een tinnitustraining (TRT, red.). Die werd gegeven door een psycholoog, logopedist en audioloog, die op verschillende manieren uitlegden wat er in de hersenen aan de hand is als je tinnitus hebt. Als je snapt wat er aan de hand is, dan gaat het al vanzelf een stuk beter. Ook geven ze tips in die training, zoals het vermijden van een stille omgeving, of het aanschaffen van een hoortoestel dat een roze ruis geeft. Die ruis moet iets zijn wat je prettig vindt én hij moet constant zijn. Wanneer je ‘m alleen maar thuis gebruikt, dan zeg je feitelijk iedere keer wanneer je thuiskomt en dat knopje aanzet: ik heb tinnitus. En dan wordt het juist weer erger.”

Voor Jan strekte het aanvaardingsproces zich uit over meerdere jaren en ging de acceptatie in golfbewegingen: “Ik ben in het begin gaan zoeken naar allerlei externe oplossingen. Het eerste wat ik ging doen was acupunctuur. Naast mijn tinnitus had ik ook hyperacusis. Dit betekent dat geluiden snel pijn doen, en bovendien meetrillen met de tinnitusgeluiden. Extern geluid met de juiste toonhoogte en op de juiste frequentie trilt mee rondom de verschillende piepgeluiden. Dat gebeurt best vaak, en de situaties dat het gebeurt zijn ook toegenomen in de loop der tijd.”

“Van die acupunctuur-naalden in mijn oor werd ik wel even rustig, maar het duurde maar een paar uur, dus dat was geen constructieve oplossing. Ik heb ook geprobeerd om heel gezond te gaan leven, geen koffie, geen alcohol, dat soort dingen. Dat houd je dan even vol en dan merk je dat de tinnitus er niet minder door wordt. Ook ben ik bij de osteopaat geweest die een apparaat op mijn oor zette dat een bepaalde frequentie uitzond. Dan zat ik daar, te wachten tot de tinnitus overging, maar dat gebeurde natuurlijk niet.”

Olifantenpoot

Tinnitus is een ongemak dat eigenlijk de hele dag met Jan meeloopt: “Het is het eerste wat ik hoor als ik wakker word, en het laatste als ik ga slapen.”

Met vallen en opstaan leerde hij om zich minder te richten op de geluiden. Want focus, zo zegt ook Jan, maakt het geluid harder: “Ik heb met tussenpozen gedurende tien jaar flink in een kramp gezeten. Op mijn werk was ik continue aan het checken of het er nog was. Om de vijf minuten stak ik mijn vingers in de oren. Soms was het geluid dan iets zachter en was ik opgelucht. Maar vijf minuten later was het weer harder en voelde ik me teleurgesteld. Als ik ‘s ochtends wakker werd, was het even één seconde rustig, maar dan voelde ik direct die steek in mijn maag en een olifantenpoot die op mijn borst drukte, omdat ik dacht: hoe kom in godsnaam deze dag weer door?”

Het dieptepunt van die kramp was ongeveer twee jaar geleden, toen Jan er weer een geluid bijkreeg en zijn hyperacusis ook toenam: “Zelfs de douche, het kletteren van water deed fysiek pijn. Ik heb altijd wel kunnen slapen, maar dat lukte toen ook niet meer. Ik zat alleen nog maar thuis en als ik dan naar het bos ging maakten die vogels ook een pokkeherrie. Er was geen ontsnappen mogelijk, echt heel naar. Ik was toen wel heel ver weg van mezelf. En eigenlijk werd ik er knetterdepressief van.”

“Dat kun je dus niet volhouden,” vervolgt Jan. “Ik kwam tot de conclusie dat de kramp waar ik in zat de grootste kwelgeest was. Daar moest ik iets mee, anders had ik geen leven. Ik ben weer gezond gaan leven, zodat je toch een soort van controle krijgt over je situatie en ik ben boeken van Pema Chodron gaan lezen. In het boek When Things fall apart, staat dat een mens vooral last heeft van de gedachtes die je hebt over je emoties. Ik zag bij mezelf dat dit waar was, en ben ze gaan loskoppelen. Ook zag ik het signaal dat de tinnitus me gaf: keer naar binnen, daar zit de echte rust. Een soort van alarmbel die rinkelt en me vertelt dat ik niet meer zo hoef bezig te zijn met wat anderen vinden, en doen. Ik mag leren luisteren naar en vertrouwen op mezelf. Door er weer meer op uit te trekken en door de tinnitus een positieve in paats van een negatieve lading te geven, ben ik verrassend snel uit het dal geklommen.”

Mooie tuin

Niet alleen je eigen gedachten over de tinnitus kunnen de kwaal verergeren, maar ook het praten of lezen erover kan maken dat het veel luider wordt.

Manu: “Noah Levine, van Against the Stream heb ik weleens horen zeggen: als je heel hard gekwetst bent en je vertelt het 100 keer, dan word je dus 100 keer opnieuw gekwetst. Tinnitus is niet levensbedreigend. Ik zie het als een tuin met mooie planten en bloemen en onkruid. Als het onkruid veel aandacht geeft groeit het heel hard. Als je de bloemetjes water geeft, worden die juist groter.”

Dat klinkt heel mooi en wijs. Maar natuurlijk heeft Manu wel degelijk momenten dat hij ‘diep’ zit: “Ik heb wel mijn momenten, dat ik me afvraag: waarom hebben ze me laten leven? Zij hoeven niet mee te maken wat ik ervaar. Of mijn kwaadheid wordt getriggerd doordat mensen vergeten dat ik doof ben en dan dingen van me verwachten die ik door mijn doofheid niet kan. Maar dan ga ik daar met mijn aandacht naartoe en erken ik gewoon: ok, ik zit dus diep vandaag.

Ik zie eigenlijk heel makkelijk het voordeel van dingen. Als je huis afbrandt, dan heb je dus geen muizen meer en je kan de meubels kopen die je altijd al wilde. Het grote voordeel van mijn doofheid en tinnitus is dat het een grote training is in vrolijk blijven.”

Ook Jan heeft nog steeds zijn momenten: “Twee maanden geleden had ik weer een terugval. Mijn krekel besloot namelijk ineens om te gaan pulseren. Dat is super irritant. Een constant geluid is ook vervelend, maar je weet wat je eraan hebt. Dat pulserende komt en gaat en toen ik dat kreeg heb ik daar vervolgens wel drie weken weer aan moeten wennen. Toch kom ik altijd weer tot de conclusie: het verzet heeft geen zin. Ik kan beter kijken wat de piep me te vertellen heeft. In dit laatste pulserende geval van afgelopen maanden ben ik er nog niet helemaal uit. Maar door de jaren heen ben ik dankzij de tinnituslessen rustiger en evenwichtiger geworden. Mede omdat ik de tinnitus-kramp, het niet willen van iets, ook herken in andere situaties.

Uiteindelijk beheerst de tinnitus niet mijn leven, want ik zal niet nalaten om een bezoekje aan de supermarkt of kroeg te brengen. Of een concert. Het kost alleen wat meer moeite. Ik weet inmiddels welke geluiden in welke omgevingen ik kan verwachten en dat de meeste overlast niet schadelijk is voor mijn gehoor.

Het klinkt soms best heftig, als ik vertel over al die ongewenste geluiden in mijn kop. Soms kan ik er zelf ineens van schrikken, als ik de hele lijst opsom. Maar in het accepteren, daarin sta ik lang niet alleen. Ik heb het diepe geloof dat je nooit iets op je bordje krijgt wat je niet aankunt, en dat in alle ongemak en tegenspoed lessen te vinden zijn. Hoeveel mensen in veel ergere situatie hebben dat al niet bewezen? Dat geloof is rotsvast en helpt me enorm.”

Titelbeeld: Wikimedia Commons

Geluiden
Wat ervaar je zoal als je lijdt aan tinnitus, gecombineerd met hyperacusis? Jan mailde een lijstje na het interview. Omdat hij merkt dat het moeilijk is voor mensen om te begrijpen waar hij precies last van heeft.
• Sociale situaties: slechte akoestiek, harde stemmen en muziek zijn een bron van acceptatie. Fietsen op mijn racefiets: de wind resoneert met piep, die ‘aangaat’.
• De afwas: kletterende borden en bestek. Een feestje, ik was zacht af.
• Muziek luisteren in de auto: kan niet. Door motorgeluid moet volume te hard. Ook raam open in auto liever niet wegens herrie door de wind.
• Plastic flesje dat is ingedeukt en plots uit de deuk springt: zorgt voor een tijdelijke verviervoudiging van de krekel. Ook aan de hand bij blikjes die worden geopend op korte afstand.
• TV en muziek: staat altijd zacht bij mij. Ik heb tevreden buren.
• Hakken op parket of stenen vloer: pijnlijk.
• Bezoek aan de supermarkt: veel onprettige geluiden, zoals een ratelend karretje, schreeuwend kind op twee meter afstand, piepende scanner, kratten die hard worden neergezet op de grond.

Kijk nu naar In Pursuit of Silence
We worden voortdurend – al dan niet vrijwillig – omringd door geluid. Ook zonder tinnitus is stilte meer en meer een zeldzaam goed of zelfs iets uit vervlogen tijden. Maar bestaat pure stilte? Waarom gaan we ernaar op zoek? Of omgekeerd, waarom lopen we er net van weg?
Kijk nu online >>